MALADIE DE VERNEUIL

Manifestations, Symptômes, Précautions
Avis, Boutons, Aisselles, Pubis

 

 

Maladie de Verneuil : Définition

La maladie de Verneuil est également connue sous plusieurs autres noms comme l'hidrosadénite, l’acné apocrine ou encore la maladie de Velpeau.

La maladie de Verneuil est une forme d’hidradénite suppurée, une inflammation chronique de la peau entraînant l'apparition de nodules, d'abcès et de fistules inflammatoires qui affectent des parties du corps pourvues d'un certain type de glandes sudorales (dites apocrines) : Les aisselles, l'aine, les fesses et les seins.

La maladie de Verneuil se caractérise donc par des lésions nodulaires inflammatoires et douloureuses évoluant vers la suppuration et la fistulisation. Le plus souvent, ces lésions croissent, se brisent et évacuent leur pus.

La cicatrisation peut n’intervenir qu’après plusieurs récidives ! C'est notamment la raison pour laquelle la maladie de Verneuil est considérée comme une forme grave d'acné (acné inversa).

La maladie de Verneuil a tendance à ne se manifester qu’après la puberté et peut persister pendant des années, voire même s'aggraver avec le temps.

Un diagnostic et un traitement précoces peuvent aider à gérer les symptômes et à prévenir le développement de nouvelles lésions.

Maladie de Verneuil : Symptômes

La maladie de Verneuil se produit généralement autour des follicules pileux où se situent le plus grand nombre de glandes sudorales, telles que les aisselles, l'aine et la région anale.

Elle peut également se manifester dans les zones où la peau "frotte" en permanence, comme l'intérieur des cuisses, sous les seins ou entre les fesses.

La maladie de Verneuil peut affecter soit une seule zone, soit plusieurs zones du corps.

Signes et symptômes de la maladie de Verneuil :

  • Les points noirs
    Des petites zones de la peau sont piquées de points noirs qui apparaissent souvent par paire, suivant un motif dit à "double sens".
  • Des bosses rouges et tendres
    Ces bosses ou lésions nodulaires prennent souvent du volume, puis éclatent pour libérer le pus qui peut avoir une odeur désagréable. Des démangeaisons, des brûlures ainsi qu’une transpiration excessive peuvent accompagner ces "bosses".
  • Des "grumeaux douloureux" de la taille d’un petit pois
    Ces grumeaux durs, qui se développent sous la peau, peuvent persister pendant des années, croître et s’enflammer.
  • Des bosses ou des plaies béantes
    Ces plaies ouvertes peuvent guérir très lentement, voire pas du tout, ce qui conduit souvent à des cicatrices et au développement de crevasses sous la peau.

Lorsqu’elle se manifeste à la puberté, la maladie de Verneuil commence souvent avec une seule bosse douloureuse qui persiste pendant des semaines, voire même des mois.

Pour certaines personnes, la maladie de Verneuil s'aggrave progressivement et affecte plusieurs parties du corps. D'autres personnes ne subissent que de légers symptômes.

A noter que l'excès de poids, le stress, les changements hormonaux, la chaleur ou la transpiration excessive sont des facteurs qui peuvent aggraver les symptômes de la maladie de Verneuil.

Maladie de Verneuil : Consultation médicale

Des formes bénignes de la maladie de Verneuil peuvent être traitées avec des soins à domicile.

Mais si l'état ne s'améliore pas au bout d’une à deux semaines et que les symptômes apparaissent sur plusieurs endroits du corps, consultez votre médecin ou un dermatologue.

 

Maladie de Verneuil : Causes

La maladie de Verneuil se développe lorsque les glandes sébacées et les ouvertures des follicules pileux sont bouchées par du liquide, ainsi que par des cellules mortes de la peau ou d'autres matières libérées entourant les glandes sudoripares apocrines.

Lorsque ces substances se mélangent au sébum produit par les glandes sébacées, elles peuvent être piégées et s’étendre aux tissus environnants. Les bactéries peuvent alors déclencher une infection et une inflammation.

On ne sait pas pourquoi ce blocage se produit, mais un certain nombre de facteurs peuvent jouer un rôle, tels que : 

  • Les hormones
  • La génétique
  • Le tabagisme
  • L'excès de poids
  • Etc.

Parfois, la maladie de Verneuil s’accompagne d'autres maladies, comme la maladie de Crohn ou la maladie de Basedow.

Facteurs de risques de la maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil se produit sans distinction de race ni de groupe ethnique.

Pour autant, il semble que certaines typologie de personnes puissent être davantage à risque, telles que :

  • Les femmes ménopausées sont plus susceptibles de développer la maladie de Verneuil. La raison en est encore inconnue.
  • Entre l'âge de la puberté et la quarantaine : La maladie de Verneuil touche effectivement rarement les enfants et les adultes âgés de plus de 40 ans.
  • Les antécédents familiaux. Les personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie de Verneuil augmentent leur risque de développer la maladie.

 

 

Maladie de Verneuil : Complications

La maladie de Verneuil entraîne souvent des complications lorsque la maladie est sévère et persistante. Ces complications peuvent être :

  • Des fistules
    Des fistules ou des tunnels qui se relient et forment un réseau sous la peau
  • Des cicatrices et des changements de la peau
    La maladie de Verneuil sévère peut laisser de grandes cicatrices épaisses et une plaie irritée peut entrainer une hyperpigmentation de la peau sous forme de plaque.
  • Limiter les déplacements
    La maladie de Verneuil peut engendrer des difficultés à se déplacer et donc des mouvement limités ou douloureux, surtout quand la maladie affecte les aisselles ou les cuisses.
  • La cellulite
    La maladie de Verneuil est une infection bactérienne potentiellement grave qui peut laisser apparaître une sorte de zone de gonflement : Il s'agit d'une inflammation de la peau qui peut se propager rapidement. Bien que l'infection initiale puisse être superficielle, elle peut éventuellement affecter les tissus sous-jacents de la peau et la circulation sanguine.

 

 

Maladie de Verneuil : Diagnostic

Pour établir un diagnostic sur la maladie de Verneuil, votre médecin peut vous poser des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux, examiner votre peau ou encore faire réaliser des analyses de sang.

Si les plaies sont purulentes, votre médecin peut envoyer un échantillon du liquide à un laboratoire pour le faire analyse, afin de pouvoir exclure d'autres affections cutanées telles que la tuberculose de la peau.

Traitements et médicaments pour la maladie de Verneuil

Il n'existe aucun remède pour la maladie de Verneuil. Mais un traitement précoce peut aider à gérer les symptômes et à prévenir le développement de nouvelles lésions.

Les traitements de la maladie de Verneuil dépendent de l'étendue des zones touchées et si les plaies sont douloureuses ou infectées.

  • Les cas bénins de la maladie de Verneuil peuvent être traités avec des soins à domicile par des lavages réguliers avec un savon antibactérien et l’application de compresses chaudes.
  • Les cas modérés de la maladie de Verneuil peuvent exiger des médicaments tels que ceux que des crèmes sur les zones touchées (médicaments topiques) ou ceux à prendre par voie orale.

Maladie de Verneuil : Liste de médicaments possibles

  • Antibiotiques
    Les antibiotiques sont à prendre sur une longue période au début de la maladie de Verneuil, dans le but de combattre l'infection et d’aider la prévention de futures éclosions ou d’aggravation de la maladie.
  • Médicaments rétinoïdes par voie orale
    Ces médicaments sont généralement à prendre dans l'objectif d'arrêter les fonctions des glandes sébacées. Ces médicaments peuvent aider à prévenir le colmatage des follicules pileux.
  • Les médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens
    Ceux-ci étaient, il y a quelques années, parfois prescrits pour soulager la douleur la douleur et l'enflure. Mais aujourd'hui, tout comme la cortisone, les anti-inflammatoire sont proscrits car ils ont été reconnus comme facteurs aggravants de la maladie.
  • Corticostéroïdes ou immunosuppresseurs
    Ces médicaments peuvent aider à réduire l'inflammation, en particulier dans les premiers stades de la maladie de Verneuil.
  • Facteur de nécrose tumorale
    Ces médicaments sont prometteurs dans le traitement de la maladie de Verneuil. Ils ne peuvent être utilisés que dans le court-terme en raison des risques liés à une utilisation prolongée.

Maladie de Verneuil : Chirurgie

Dans les cas graves ou persistants de la maladie de Verneuil ou dans le cas de lésions profondes, la chirurgie peut être nécessaire.

  • Incision et drainage
    Le drainage chirurgical ou la suppression des lésions peut être une option lorsque la maladie de Verneuil implique un espace unique et de petite taille. Cependant, ce traitement ne prévient pas la récidive de la maladie et est généralement utilisé pour le soulagement à court terme.
  • Elimination de la peau et de la chair
    L’élimination de la peau et de la chair peuvent augmenter la guérison des lésions et minimiser les cicatrices. Ce qui n'empêche toutefois pas la maladie de Verneuil de réapparaitre au niveau de la zone traitée ou d'une autre partie du corps.
  • L'ablation chirurgicale
    Le traitement chirurgical des symptômes récurrents ou graves consiste en l'ablation de toute la peau concernée suivie d'une greffe directe avec des lambeaux de peau en prélevant de la peau sur une zone de votre corps et en la plaçant sur une autre zone du corps. L'ablation chirurgicale complète des zones touchées par la maladie de Verneuil peut traiter la partie affectée, mais n'empêche pas la maladie de se manifester dans d'autres secteurs.

Maladie de Verneuil : Récidive

L'obésité, une élimination incomplète ou des infections cutanées permanentes peuvent augmenter les risques de récidive de la maladie de Verneuil, même après un traitement chirurgical.

 

 

Maladie de Verneuil : Recommandations

Voici quelques suggestions et recommandations qui peuvent vous aider à soulager l'inconfort, accélérer la guérison et prévenir la propagation de l'infection liée à la maladie de Verneuil.

  • Appliquer des compresses chaudes
    Un gant de toilette chaud ou une compresse peut aider à réduire l'enflure.
  • Gardez la zone touchée propre
    Lavez délicatement les zones touchées par la maladie de Verneuil, avec un savon antibactérien. Après le lavage, appliquer un antibiotique autour de la plaie.
  • Portez des vêtements amples
    Des vêtements amples et des sous-vêtements légers peuvent aider à prévenir les irritations de la peau, tandis que des vêtements synthétiques et moulants peuvent irriter votre peau.
  • Éviter de se raser
    Le rasage peut irriter les zones touchées par la maladie de Verneuil.
  • Ne pas fumer
    Aucune étude scientifique n'a été réalisée sur les effets du sevrage tabagique sur la maladie de Verneuil. Cependant, l'arrêt du tabac a de nombreux avantages pour la santé et peut améliorer le cours de la maladie.
  • Perdre du poids
    L'excès de poids augmente le nombre de zones où la peau se frotte - par exemple, entre les plis de la peau – ce qui provoque des frictions, une augmentation de la transpiration et la croissance bactérienne. Bien que la perte de poids ne guérisse pas la maladie de Verneuil, elle peut en améliorer les symptômes.

 

 Les informations données sur ce site ne sauraient engager l’auteur et ne sont données qu’à titre informatif. Aussi, consultez un professionnel de la santé pour toute question concernant la maladie de Verneuil.

 

Maladie de Verneuil : Forum et témoignages

Votre expérience sur la maladie de Verneuil peut être intéressante pour les autres. Pensez-y !

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Commentaires  

Kech 0 Kech
J ais Verneuil depuis l âge de 12ans opération au niveau des fesses l Anne dernière dans le coups est bientôt sous les deux bras j espaire que un jour on seras mieux aide et écoute courage à vous tous
06-12-2016 00:14
ana +1 ana
bonsoir, j'ai 55 ans et j'ai la maladie de Verneuil depuis 22 ans maintenant.. Entre les coups de scalpel, les curetages des zones atteintes, c'est juste infernale. On ne peut pas prendre des antibio sur des années, et pourtant c'est ce que je dois faire, mais trop dure les effets secondaires. Attention avec l'antibio FLAGYL, je viens de l'arrêter trop d'effets secondaires, trop dure à supporter, La science n'a toujours pas trouvé "le traitement approprié" . C'est vrai que c'est très handicapant au quotidien. Elle nous bouffe la vie, Je sais qu'il y a des maladies encore plus graves, mais ces abcès au quotidien vous freinent dans beaucoup de chose. Etre toujours mal à l'aise, en avoir honte, ne pas pouvoir s'habiller . Faire attention de ne pas lever les bras, car j'en ai sous les aisselles, entre les cuisses etc.., cicatrices sur cicatrices Si je trouve quelque chose de nouveau, je viendrai sur le site pour vous en parler. Bien à vous
24-11-2016 21:18
Franky 0 Franky
Voilà de retour en chambre après ablation chair peau niveau des fesses en fer à cheval opéré par le Dr Lemarchand a l Hopital St Joseph paris réveil des plus doux malgré la grosse boucherie reste à voir comment va s passer la suite en tt cas au stade ou j étais c est a dire critique j suis tomber entre de très bonne main pour les verneuil localiser fessés cuisse aine pubis je vous recommande fortement cet Hopital ét ce spécialiste en particulier je ne Sai pa si j en serai définitivement débarrasser mais pour l heure je ne regrette pas du tt d avoir fait plus de 1000km pour venir ici....courage a ts tenez le coup le moral ét la bonne humeur!!!
24-11-2016 16:54
SIBILLE +2 SIBILLE
Bonjour,

Merci de bien vouloir retirer mon commentaire.
24-11-2016 13:31
Amandine 0 Amandine
Bonsoir a tous,

J'ai eu pour la premiere fois le mois dernier un très gros " boutons " que j'ai percer avec une aiguille ( oui je sais c'est pas bien mais ça faisait trop mal) .
Depuis le debut de semaine j'ai un kyste au niveau de la lèvre genital, avec inflammation , rougeur et douleurs.
Je suis actuellement sous médicaments et si demain c'est toujours pareil on m'incise.
Ma sœur qui est pharmacienne m'as parler de cette maladie.
Pensez- vous que c'est cette maladie ?

Merci a ceux qui répondrons
23-11-2016 22:33
Franky 0 Franky
Bonjour à ts j ai 32ans verneuil diagnostiquer il y a 8ans situer en fer à cheval autour des fessés de chaque plit jusqu au coxis 4 op subit dont une ablation de peau avec sutures du bas de fesses a l aine les retraits des points
23-11-2016 22:13
Bonjour 0 Bonjour
Bonjour,
Après avoir vu un aromathérapeute , je mets tous les matins un mélange de huille essentielle d'origan, tea tree et matricaire, le tout mélangé avec de l'huile pour le corps afin de ne pas bruler la peau.
En parallèle, une cure de détox pour le foie et du curcuma avec pipérine pour éviter les inflammations intempestives.
Verneuil est toujours aussi actif, mais il n'y a plus de "sur-symptômes" . Globalement les crises sont plus rapides et beaucoup moins douloureuses. La qualité de vie est meilleure.
Peut-être un hasard. Quelqu'un a-t-il déjà esayé ?
23-11-2016 07:29
Robert 0 Robert
J'ai 50 ans et j'en souffre depuis mon adolescence. Je suis en pré ménopause et sous traitement hormonal. Je suis en crise et mes abcès séparés à l aine se transforment en canal de 4 cm avec plusieurs têtes. Exisee 20 fois je ne sais plus quoi faire. Le changement hormonal m a provoqué une crise comme jamais en 35 ans. Séparée je ne me vois pas refaire ma vie étant mal dans ma féminité. Courage à vous. Je n en ai jamais parlé mais ne pas être seule aide c est vrai.
22-11-2016 21:12
SIBILLE +2 SIBILLE
J'ai bientôt 43 ans et n'ai absolument rien réussi à construire dans ma vie, ni couple, ni enfant, à cause de cette maladie située principalement au visage, mais pas que.

Elle s'est déclenché quand j'étais encore au lycée et malgré ma bonne volonté à vouloir en parler plutôt que d'en faire un complexe, la réalité m'a rattrapée et tout le contraire est arrivé.
Les vrais amis ont feint de compatir pour mieux s'éloigner, la famille à occulté mes angoisses pensant que je focalisais sur mes problèmes, les médecins ne prenait pas ça au sérieux ("c'est rien, c'est de l'acné juvénile, ça passera avec le temps")
Cela fait bientôt 10 ans que je vis totalement seul sans le moindre soutien, ni le moindre contact en dehors des collègues que je croise la journée.
Suis totalement au désespoir et malheureusement personne ne m'aidera à en finir, dans ces cas là, la vie est un mal qu'il faut savoir prendre en patience.
18-11-2016 16:42
Lilly 0 Lilly
Bonsoir, voilà je vous tiens au courant de la suite des événements. Lundi, j'ai été opérée à Liège en Belgique, à l'hôpital de l'espérance pour celles qui connaissent. Pour ma part, j'étais en pleine crise aux cuisses. Le docteur ma donc "raclé" tout et ma enlever les glandes. Je n'aurais donc plus rien à cet endroit la!!! La mise à plat à beaucoup marcher pour ma maman et elle n'a plus rien la ou elle a été opérée. Apparemment, il y a un professeur à Bruxelles qui s'y connaît parfaitement bien dans cette maladie, j'ai hâte d'y aller et de vous faire part des conseils qu'il va me donner. Courages à nous..
16-11-2016 20:51
Becuwe 0 Becuwe
Bonjour à tous je suis en plein e crise donc j vait envie d en parler les zone touche pour moi sont les la totalité du bassin pubis fesse et côté sûrement à cause des frottements et le haut du dos. , J ai 22 ans diagnostique à 18 ans je le vis mieux maintenant à part à la plage vous imaginer le terrain de golf dans mon dos ! Je voulais vous dire que je suis allez voir un grand spécialiste à Paris le Dr Jean revuz qui essaie des traitements expérimentaux en lien avec l institut pasteur je suis en traitement de dalacine et rifadine ( médicament contre la lèpre) ce médicament fonctionne du moins il endors particulièremen t la maladie ! Malheureusement imbécile que je suis je ne prends pas mon traitement régulièrement donc festival je vous souhaite à tous bon courage que vous soyez Gate ou non et dite vous qu il y a toujours pire que vous peace !!!
15-11-2016 17:42
Sabrina +1 Sabrina
Bonjours je suis sabrina 34 ans je souffre de la maladie de verneuil depuis l adolescence mais j ai étais diagnostiqué MV depuis une semaine ma zone bcp touché est les fesses super glamour lol et de temps en temps aisselles que je m auto soigne donc mon docteur il m a vu en tout 4 fois quand il a fallut que ce soit lui qui m ouvre pour tout nettoyer bien en profondeur . depuis 3 mois sur les aisselles c est la 1ere fois que c est aussi fort .Je suis sous antibio tolexine . J ai stoppé la cigarette et va faire l épilation définitive et je vais commencer une nouvelle alimentation pour limiter de stimuler mes glandes lol j ai l impression de plus avoir de vie en seulement 1 semaine alors que je vis avec elle depuis déjà très longtemps
13-11-2016 14:30
liné jacqueline 0 liné jacqueline
il existe en homéopathie le "bistouri" des homéopathes qui s'appelle MYRISTICA SEBIFERA qui évite les incisions. Consultez un homéopathe qui pourra vous aider a surmonter cette maladie. ce médicament hate l'évolution des abces en provoquant une suppuration rapide et l'ouverture de la collection suppurée vers l'extérieur. bonne chance et courage a tous
10-11-2016 10:15
alisson 0 alisson
bonsoir lilly je te remercie de m avoir répondu,je n avais jamais entendu parlé de la mise a plat.
a ton age , les antibios ne fonctionnaient pas sur moi non plus,mais avec le temps ca c est calmé.
je passais mon temps a me faire opérer et des semaines a cicatriser ,on me méchait tous les jours et ce n est pas une partie de plaisir .courage il y a des moments plus difficiles que d autre ....
tiens nous au courant
07-11-2016 18:23
Lilly +1 Lilly
Merci beaucoup de vos conseils. Et pour le moment on me fais des pansement avec de l Iso betadine avec compresse vu que j'ai un trou dans l'aine... et je tiendrais au courant demain et les jours suivant d'après la chirurgie dont j'ai eu recours
06-11-2016 21:29
Lilly +1 Lilly
Bonsoir Alisson, la mise à plat est le fait qu'on lui a enlever toutes les glandes. Elle ne transpire plus et n'a plus de poils... J'ai essayer les antibiotiques et je suis à un stade trop avancé donc sa ne fait aucun effet.... C'est très dur de vivre avec cette maladie j'ai tjs vu ça comme un handicap et je ne m'y fais toujours pas... J'ai du arrêter de travailler pour le moment car je suis en pleine crise et je me fais opérer demain.... merci beaucoup de vos conseils quand même et bonne soirée à vous
06-11-2016 21:16
alisson 0 alisson
un dernier conseil important , si vous utilisez la crème fucidine,n utilisez jamais des compresses fermées (je crois qu on dis tissés ou non tissés justement) utilisez les anciennes compresses qui ont des petits trous afin que votre peau respire ,lors de mon dernier pansement j ai utilisé ces nouvelles compresses certes plus agréable sauf au réveil ,la crème n avait pas pénétré et a brulé ma peau sur abcès.autant vous dire le plaisir que j ai ressenti quand ma 1ere peau est venue avec la compresses .......
06-11-2016 21:15
alisson 0 alisson
les vetements larges et sous vetements en coton sont plus appropriés ,donc prenez l habitude en arrivant a la maison de vous mettre a l aise .je pensais etre a l abri de verneuil au niveau de la poitrine, n ayant jamais rien eu en plus de 20 ans de maladie et pourtant depuis peu j ai des petites apparitions alors la aussi celles qui dorment avec leur soutifs...pour le déo ,j utilise la pierre d alun quand c est nécessaire , sinon j évite.
merci de partager vos conseils , car sans traitement la moindre piste qui pourrait soulager ou éviter certaines apparitions sont bienvenus.
06-11-2016 21:13
Lilly 0 Lilly
Bonsoir Melissa, merci pour le conseil, je vais essayer. Mais tout dépend de ce que le chirurgien décide de me faire demain... merci bonne soirée et courage à nous
06-11-2016 21:13
alisson 0 alisson
coucou mélissa, c est vrai que les gels douche sont a bannir de nos salles de bains ,mais le savon de marseille est trop décapant aussi , celui d alep oui a condition qu il soit de bonne qualité,pour ma part j utilise dove en pin , ca me va aussi .l épilation ,surtout la crème épilatoire c est pareil .
d ailleurs si quelqu un atteint de verneuil a eu recours a l épilation laser , j aimerais bien en savoir d avantage .
les apparitions se sont elles calmées du fait de ne plus avoir l irritation du rasoir? si le fait de ne plus avoir de poil n est pas un problème etc etc.merci d avance.
06-11-2016 21:04
alisson 0 alisson
bonjour lilly, je ne sais pas ce que veut dire la mise a plat des fesses et des aisselles ,qu a eu ta maman,peux tu m expliquer?si je peux te donner un conseil , je pense que si ta maman a la chance d avoir la maladie en phase d endormissement ,c est surement du a son age , pour certain malade, verneuil s apaise avec le temps voir disparait complétement ,mais on es tous différent fasse a cette maladie et ne réagissons pas tous de la meme facon au peu de traitement qui pourrait soulager comme le zinc etc...les hormones jouant un role ,les 1eres années nous oblige plus souvent a avoir recours a la chirurgie .pour ma part je n ai plus était opérée depuis plus de 10 ans,je me soigne par antibio ,et mes abcès sont le plus souvent supportables,qu and ils ne le sont plus je m arrete de travailler.il faut que tu apprennes a vivre avec,que tu en parles et dis toi que l image qu on a de nous est souvent plus négative que la réalité,tu verras que les personnes autour de toi sont compréhensives
06-11-2016 20:48
Mélissa 0 Mélissa
Citation en provenance du commentaire précédent de Lilly :
Bonjour, je suis porteuse de la maladie depuis mes 3ans... et j'en ai 19. Vous pouvez imaginer que c'est un handicap pour moi... pas de maillot, honte de se déshabiller devant mon copain, etc...Je suis dégoûtée, j'ai tout essayer :'( Je me suis faites opérée 3fois par petite incision mais sa revient et sa persiste... je me fais opérer demain à l'espérance.. j'en ai marre.. pouvez vous me donner quelques petits conseils?... merci à vous


Salut moi ça fait trois ans qu'on m'a diagnostiqué cette maladie j'ai déjà subi 3 opérations. Cependant le chirurgien m'a conseillé de bannir les gel douche et de privilégier le savon d'Alep( un peu comme l'ancêtre du savon de Marseille) ou le savon de Marseille. Depuis son utilisation j'ai moins d'abcès. J'espère que ça t'aidera.
Bon courage à nous
06-11-2016 20:01
Lilly 0 Lilly
Bonjour, je suis porteuse de la maladie depuis mes 3ans... et j'en ai 19. Ma maman est également porteuse de cette fichue maladie. Vous pouvez imaginer que c'est un handicap pour moi... pas de maillot, honte de se déshabiller devant mon copain, etc... Ma maman a eu droit à la mise à plat aux deux fesses et en dessous des aisselles et heureusement pour elle, elle n'a plus rien... et moi, on me laisse comme ça parce que je suis sois disant trop jeune!!! Je suis dégoûtée, j'ai tout essayer :'( Je me suis faites opérée 3fois par petite incision mais sa revient et sa persiste... je me fais opérer demain à l'espérance.. j'en ai marre.. pouvez vous me donner quelques petits conseils?... merci à vous
06-11-2016 12:51
alisson 0 alisson
une dernière chose , j ai été obèse , puis mince,pendant pas mal d années ,et a nouveau en surpoids , j ai fumé,arrété , repris, arrété ,bref verneuil je l ai depuis mes 13 ans et je l ai toujours eu ,la cigarette et le surpoids sont des facteurs aggravants c est vrai mais pour ma part j ai très peu vu la différence , alors arretez de dire aux personnes en surpoids ou aux fumeurs que c est de leur fautes ,tous les obeses et fumeurs n ont pas verneuil!,chacu ns essayent de gérer cette maladie comme il peut ,et dois je vous rappeler que l obésité en es une aussi .
c est comme dire a un diabétique qu il a cette maladie parce qu il mange trop de sucrerie ou parce qu il est obèse.
toutes les personnes en surpoids ne sont pas malades .............
05-11-2016 00:25
alisson -1 alisson
j ai lu une fois qu un homme avait réussi a enrayé définitvement verneuil en faisant un régime paléo a vie , j ai essayé quelques mois , peut etre pas assez longtemps ,ca c etait calmé c est vrai ou je n étais pas en periode de crise qui sait !? bref pour lui ca viendrai des aliments ( amidon,céréales ,produits laitiers etccc) et je pense qu il y a du vrai la dedans .si certains essayent et que ca marche , dits le moi , cela m encouragera peut etre a le refaire .
dernier conseil ,écouter votre corps ,et surtout éviter les anti-inflammato ires !!!!!
bon courage a tous
05-11-2016 00:11
alisson 0 alisson
la seule chose que je peux vous conseiller c est d en parler a votre entourage ,a votre travail pour etre compris , mare d etre prise pour une feignante et de vivre dans la honte.il existe aussi des associations , je pense me tourner vers eux et pratiquer l épilation laser meme si je sais que ca ne me guérira pas .
merci de partager votre vécu , ca aide et j espère que mon parcours vous aura aider ,on peut monter un dossier a la mdph ,renseignez vous mais la aussi , l inégalité des régions existe ,a paris 9 sur 10 sont reconnus ailleurs ca peut etre 1 sur 2.bref .
05-11-2016 00:10
alisson 0 alisson
j ai parlé du dernier traitement au dernier dermato que j ai vu ,toujours la meme chose ils sont démunis , nous conseille l épilation laser ,qui n ai bien sur pas remboursé alors qu on refait les seins gratuitement a une femme qui a eu 3 enfants ,que je sache , ca ne l empeche pas d aller travailler de moins en avoir ! et pour finir la petite histoire , le dermato m a dit que le traitement coutait 2500 euros par mois ,(de l argent de poche quoi) et ils le prescriront qu au malade de niveau 3.désolé de ne pas vous remonter le moral
05-11-2016 00:07
alisson 0 alisson
on doit vivre avec, c est vrai, et il y a pire ,mais on a le droit de se plaindre , aucun traitement, ( a part les antibio qui nous rendent malade) aucun suivi, parfois meme aucune compréhension des toubibs , je me suis meme fait gronder étant ado parce que j avais trop attendu et qu il fallait désinfecter tout un bloc après moi,comme si la honte et la douleur ne suffisait pas !
05-11-2016 00:03
alisson -2 alisson
bonjour , j ai 38 ans et j ai la maladie de verneuil depuis mon adolescence ,j ai été diagnostiquer assez rapidement ,mais cela ne m a servit a rien .j ai pris tolexine(antibi o) pendant un an ,ca a un peu calmé la maladie ,j ai perdu du poids ,arrèté de fumer 2 fois , c est vrai que la maladie se calme mais elle ne s efface pas pour autant .pour moi c est par crises , période de fatigue, de stress ....
j ai souvent était opérée au début mais c est un cercle vicieux plus on touche et plus ca sort.j ai eu une ablation d une partie de la peau apres avoir bien maigri au niveau de l aine des deux cotés , j ai été tranquille quelques temps et deux ans après, l horreur ! et depuis ca n arrete pas donc je déconseille a tout le monde de se faire opérer sauf en cas de dernier recours ,je sors de 12 jours d antibio(augment in et fucidine en crème) et 2 semaines d immobilité suite a un abcés énorme sur ma cicatrice encore .
05-11-2016 00:02
Chanel +1 Chanel
J' ai 34 ans et cette maladie a pourris ma vie.Rien ne fonctionne,anti -bio,par intraveineuse, chirurgie.Rien, ma vie est de la merde et je suis toujours sous morphine pour mes douleur chronique.J' ai subit plus de 60 churgies et ça revient tout le temps m' on dermato ma souhaité bonne chance et que ça va être pire en vieillissant!!!
03-11-2016 17:47
CÉLINE 0 CÉLINE
Bonjour à tous,

Ma dermatologue a déceler ma maladie en 3 secondes alors que j'en souffre depuis mes 20 ans !
16 ans à me faire opérer pour des simples kystes à l'aine avant de poser un réel diagnostic !!
Cette année, j'ai déjà subit 2 opérations (31/03 et 06/10) mais en moins de 21 jours, récidive !!
J'étais sous Roaccutane durant plusieurs années, ce qui apaisé et limité la douleur mais depuis l'arrêt de ce médicament, c'est de pire en pire. Malheureusement , ce médicament est dangereux et il doit être stopper un jour.
Bref, c'est de pire en pire, je ne vois pas de solution :(
Courage à vous tous et surtout signez la pétition !!!
03-11-2016 10:33
Marie-Michèle 0 Marie-Michèle
Bonjour

jai cette maladie depuis l'âge de 9 ans ( jen ai 28 ) j'ai tout essayer et ce quil fonctionne le mieux pour moi est les antibio par la bouche : minocycline (je prend quand jai une crise) les crèmes et lotion ne fesait que empirer mon cas.

L'apparition de kyste au niveau des aiselles cest nouveau depuis 4 ans . Jai commencer le épilation au laser qui maide bcp pour cette région celle des aines cest peine perdu jai des millieux de cicatrice... jai apprit a vivre avec la douleur....:/

Cest dommage cette maladie et très genant (surtout ado) javais tjrs peur que les gens croient que jai une maladie vénérienne....C est tres laid et genant aussi l'été a la plage :(
31-10-2016 19:51
Matlau 0 Matlau
Bonjour voilà je me suis fait opérer le 3 octobre 2016 d un kyste qui me faisait très mal avec du pu à l aine mon chirurgien m'a dit que j avais la maladie de Verneuil depuis sa je ne vie plus déjà ma cicatrice me fait mal mon chirurgien m'a dit de sortir dehors que le 15 novembre imaginer vous que je me suis fait opérer le 3 octobre dans de trois jour sa va faire 1 mois que je ne sort pas en plus pas facile avec des enfant heureusement que j ai de la famille cet maladie me bouffe la vie je stress énormément je regarde si je n est pas d autre kyste ailleurs je me focalise sur cette maladie en plus mon chirurgien m'a dit qu' elle n était pas reconnu et ni de traitement j ai halluciner on nous laisse comme ça moi j ai l impression qu on nous laisse tomber pas le moral du tout les personnes que je vois on peur de l attraper malgré que ce n est pas contagieux personne en parle mais bon ses mes enfants qui me font tenir et me font garder le moral
31-10-2016 15:14
lolo +1 lolo
Bonsoir, mon mari souffre de cette maladie, avec heureusement une manifestation uniquement aux aisselles et aux fesses que je lui soigne avec du chou. Ne riez-pas ! dès que le bouton/ la grosseur apparaît et le fait souffrir, je lui applique des compresses de feuille de chou chaud (Merci Monsieur Mességué !) pendant quelques jours et le mal sort et il est soulagé. je ne plaisante pas. Il n'a jamais subi aucune intervention chirurgicale.
27-10-2016 19:01
DECAMPS -2 DECAMPS
Bonjour, moi-même atteinte de cette maladie depuis mes 11 ans mais à un stade léger, dès l'apparition de rougeur et d'induration, je fais des applications de compresses imbibées d'HEXOMEDINE transcutanée. Jusqu'ici, cela a du m'éviter au moins une centaine de fois que ces lésions ne tournent aux kystes ou abcès. En outre, dès qu'il y a un poil qui s'incarne, je le retire si je peux. Par ailleurs, suivie par une super dermato, elle m'a incitée à une épilation définitive au laser. Voilà ce que je peux vous conseiller. Bon courage à toutes et à tous.
27-10-2016 05:55
Sarah -1 Sarah
J'ai 40 ans, le diagnostic est tombé il y a 15j,je suis également porteuse de la maladie de verneuil, ravi d apprendre que l intervention subit il y a 7 ans n était pas un simple kyste sebace... Je ne saurai dire depuis quand ça a commencé, à 22 ans j ai eu le traitement roacutane pour acné au visage , celui-ci à du camoufler la maladie qqles années. Point positif de l intervention, opéré au pli de l aîné à gauche, plus aucune récidive, par contre maintenant c'est le côté droit, avec des douleurs aigus jamais ressenti jusqu'à la, mobilité impossible pendant 15j,pas ou peu de sommeil. 2ème intervention à prévoir avec greffe de peau. ..si une personne a déjà eut ce genre d opération, son témoignage serait le bienvenu. Que prenez vous en préventif, méthodes naturelles ? Le chimique personnellement je ne tolère plus... Bon courage à tous
26-10-2016 10:21

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