MALADIE DE VERNEUIL

Manifestations, Symptômes, Précautions
Avis, Boutons, Aisselles, Pubis

 

 

Maladie de Verneuil : Définition

La maladie de Verneuil est également connue sous plusieurs autres noms comme l'hidrosadénite, l’acné apocrine ou encore la maladie de Velpeau.

La maladie de Verneuil est une forme d’hidradénite suppurée, une inflammation chronique de la peau entraînant l'apparition de nodules, d'abcès et de fistules inflammatoires qui affectent des parties du corps pourvues d'un certain type de glandes sudorales (dites apocrines) : Les aisselles, l'aine, les fesses et les seins.

La maladie de Verneuil se caractérise donc par des lésions nodulaires inflammatoires et douloureuses évoluant vers la suppuration et la fistulisation. Le plus souvent, ces lésions croissent, se brisent et évacuent leur pus.

La cicatrisation peut n’intervenir qu’après plusieurs récidives ! C'est notamment la raison pour laquelle la maladie de Verneuil est considérée comme une forme grave d'acné (acné inversa).

La maladie de Verneuil a tendance à ne se manifester qu’après la puberté et peut persister pendant des années, voire même s'aggraver avec le temps.

Un diagnostic et un traitement précoces peuvent aider à gérer les symptômes et à prévenir le développement de nouvelles lésions.

Maladie de Verneuil : Symptômes

La maladie de Verneuil se produit généralement autour des follicules pileux où se situent le plus grand nombre de glandes sudorales, telles que les aisselles, l'aine et la région anale.

Elle peut également se manifester dans les zones où la peau "frotte" en permanence, comme l'intérieur des cuisses, sous les seins ou entre les fesses.

La maladie de Verneuil peut affecter soit une seule zone, soit plusieurs zones du corps.

Signes et symptômes de la maladie de Verneuil :

  • Les points noirs
    Des petites zones de la peau sont piquées de points noirs qui apparaissent souvent par paire, suivant un motif dit à "double sens".
  • Des bosses rouges et tendres
    Ces bosses ou lésions nodulaires prennent souvent du volume, puis éclatent pour libérer le pus qui peut avoir une odeur désagréable. Des démangeaisons, des brûlures ainsi qu’une transpiration excessive peuvent accompagner ces "bosses".
  • Des "grumeaux douloureux" de la taille d’un petit pois
    Ces grumeaux durs, qui se développent sous la peau, peuvent persister pendant des années, croître et s’enflammer.
  • Des bosses ou des plaies béantes
    Ces plaies ouvertes peuvent guérir très lentement, voire pas du tout, ce qui conduit souvent à des cicatrices et au développement de crevasses sous la peau.

Lorsqu’elle se manifeste à la puberté, la maladie de Verneuil commence souvent avec une seule bosse douloureuse qui persiste pendant des semaines, voire même des mois.

Pour certaines personnes, la maladie de Verneuil s'aggrave progressivement et affecte plusieurs parties du corps. D'autres personnes ne subissent que de légers symptômes.

A noter que l'excès de poids, le stress, les changements hormonaux, la chaleur ou la transpiration excessive sont des facteurs qui peuvent aggraver les symptômes de la maladie de Verneuil.

Maladie de Verneuil : Consultation médicale

Des formes bénignes de la maladie de Verneuil peuvent être traitées avec des soins à domicile.

Mais si l'état ne s'améliore pas au bout d’une à deux semaines et que les symptômes apparaissent sur plusieurs endroits du corps, consultez votre médecin ou un dermatologue.

 

Maladie de Verneuil : Causes

La maladie de Verneuil se développe lorsque les glandes sébacées et les ouvertures des follicules pileux sont bouchées par du liquide, ainsi que par des cellules mortes de la peau ou d'autres matières libérées entourant les glandes sudoripares apocrines.

Lorsque ces substances se mélangent au sébum produit par les glandes sébacées, elles peuvent être piégées et s’étendre aux tissus environnants. Les bactéries peuvent alors déclencher une infection et une inflammation.

On ne sait pas pourquoi ce blocage se produit, mais un certain nombre de facteurs peuvent jouer un rôle, tels que : 

  • Les hormones
  • La génétique
  • Le tabagisme
  • L'excès de poids
  • Etc.

Parfois, la maladie de Verneuil s’accompagne d'autres maladies, comme la maladie de Crohn ou la maladie de Basedow.

Facteurs de risques de la maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil se produit sans distinction de race ni de groupe ethnique.

Pour autant, il semble que certaines typologie de personnes puissent être davantage à risque, telles que :

  • Les femmes ménopausées sont plus susceptibles de développer la maladie de Verneuil. La raison en est encore inconnue.
  • Entre l'âge de la puberté et la quarantaine : La maladie de Verneuil touche effectivement rarement les enfants et les adultes âgés de plus de 40 ans.
  • Les antécédents familiaux. Les personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie de Verneuil augmentent leur risque de développer la maladie.

 

 

Maladie de Verneuil : Complications

La maladie de Verneuil entraîne souvent des complications lorsque la maladie est sévère et persistante. Ces complications peuvent être :

  • Des fistules
    Des fistules ou des tunnels qui se relient et forment un réseau sous la peau
  • Des cicatrices et des changements de la peau
    La maladie de Verneuil sévère peut laisser de grandes cicatrices épaisses et une plaie irritée peut entrainer une hyperpigmentation de la peau sous forme de plaque.
  • Limiter les déplacements
    La maladie de Verneuil peut engendrer des difficultés à se déplacer et donc des mouvement limités ou douloureux, surtout quand la maladie affecte les aisselles ou les cuisses.
  • La cellulite
    La maladie de Verneuil est une infection bactérienne potentiellement grave qui peut laisser apparaître une sorte de zone de gonflement : Il s'agit d'une inflammation de la peau qui peut se propager rapidement. Bien que l'infection initiale puisse être superficielle, elle peut éventuellement affecter les tissus sous-jacents de la peau et la circulation sanguine.

 

 

Maladie de Verneuil : Diagnostic

Pour établir un diagnostic sur la maladie de Verneuil, votre médecin peut vous poser des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux, examiner votre peau ou encore faire réaliser des analyses de sang.

Si les plaies sont purulentes, votre médecin peut envoyer un échantillon du liquide à un laboratoire pour le faire analyse, afin de pouvoir exclure d'autres affections cutanées telles que la tuberculose de la peau.

Traitements et médicaments pour la maladie de Verneuil

Il n'existe aucun remède pour la maladie de Verneuil. Mais un traitement précoce peut aider à gérer les symptômes et à prévenir le développement de nouvelles lésions.

Les traitements de la maladie de Verneuil dépendent de l'étendue des zones touchées et si les plaies sont douloureuses ou infectées.

  • Les cas bénins de la maladie de Verneuil peuvent être traités avec des soins à domicile par des lavages réguliers avec un savon antibactérien et l’application de compresses chaudes.
  • Les cas modérés de la maladie de Verneuil peuvent exiger des médicaments tels que ceux que des crèmes sur les zones touchées (médicaments topiques) ou ceux à prendre par voie orale.

Maladie de Verneuil : Liste de médicaments possibles

  • Antibiotiques
    Les antibiotiques sont à prendre sur une longue période au début de la maladie de Verneuil, dans le but de combattre l'infection et d’aider la prévention de futures éclosions ou d’aggravation de la maladie.
  • Médicaments rétinoïdes par voie orale
    Ces médicaments sont généralement à prendre dans l'objectif d'arrêter les fonctions des glandes sébacées. Ces médicaments peuvent aider à prévenir le colmatage des follicules pileux.
  • Les médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens
    Ceux-ci étaient, il y a quelques années, parfois prescrits pour soulager la douleur la douleur et l'enflure. Mais aujourd'hui, tout comme la cortisone, les anti-inflammatoire sont proscrits car ils ont été reconnus comme facteurs aggravants de la maladie.
  • Corticostéroïdes ou immunosuppresseurs
    Ces médicaments peuvent aider à réduire l'inflammation, en particulier dans les premiers stades de la maladie de Verneuil.
  • Facteur de nécrose tumorale
    Ces médicaments sont prometteurs dans le traitement de la maladie de Verneuil. Ils ne peuvent être utilisés que dans le court-terme en raison des risques liés à une utilisation prolongée.

Maladie de Verneuil : Chirurgie

Dans les cas graves ou persistants de la maladie de Verneuil ou dans le cas de lésions profondes, la chirurgie peut être nécessaire.

  • Incision et drainage
    Le drainage chirurgical ou la suppression des lésions peut être une option lorsque la maladie de Verneuil implique un espace unique et de petite taille. Cependant, ce traitement ne prévient pas la récidive de la maladie et est généralement utilisé pour le soulagement à court terme.
  • Elimination de la peau et de la chair
    L’élimination de la peau et de la chair peuvent augmenter la guérison des lésions et minimiser les cicatrices. Ce qui n'empêche toutefois pas la maladie de Verneuil de réapparaitre au niveau de la zone traitée ou d'une autre partie du corps.
  • L'ablation chirurgicale
    Le traitement chirurgical des symptômes récurrents ou graves consiste en l'ablation de toute la peau concernée suivie d'une greffe directe avec des lambeaux de peau en prélevant de la peau sur une zone de votre corps et en la plaçant sur une autre zone du corps. L'ablation chirurgicale complète des zones touchées par la maladie de Verneuil peut traiter la partie affectée, mais n'empêche pas la maladie de se manifester dans d'autres secteurs.

Maladie de Verneuil : Récidive

L'obésité, une élimination incomplète ou des infections cutanées permanentes peuvent augmenter les risques de récidive de la maladie de Verneuil, même après un traitement chirurgical.

 

 

Maladie de Verneuil : Recommandations

Voici quelques suggestions et recommandations qui peuvent vous aider à soulager l'inconfort, accélérer la guérison et prévenir la propagation de l'infection liée à la maladie de Verneuil.

  • Appliquer des compresses chaudes
    Un gant de toilette chaud ou une compresse peut aider à réduire l'enflure.
  • Gardez la zone touchée propre
    Lavez délicatement les zones touchées par la maladie de Verneuil, avec un savon antibactérien. Après le lavage, appliquer un antibiotique autour de la plaie.
  • Portez des vêtements amples
    Des vêtements amples et des sous-vêtements légers peuvent aider à prévenir les irritations de la peau, tandis que des vêtements synthétiques et moulants peuvent irriter votre peau.
  • Éviter de se raser
    Le rasage peut irriter les zones touchées par la maladie de Verneuil.
  • Ne pas fumer
    Aucune étude scientifique n'a été réalisée sur les effets du sevrage tabagique sur la maladie de Verneuil. Cependant, l'arrêt du tabac a de nombreux avantages pour la santé et peut améliorer le cours de la maladie.
  • Perdre du poids
    L'excès de poids augmente le nombre de zones où la peau se frotte - par exemple, entre les plis de la peau – ce qui provoque des frictions, une augmentation de la transpiration et la croissance bactérienne. Bien que la perte de poids ne guérisse pas la maladie de Verneuil, elle peut en améliorer les symptômes.

 

 Les informations données sur ce site ne sauraient engager l’auteur et ne sont données qu’à titre informatif. Aussi, consultez un professionnel de la santé pour toute question concernant la maladie de Verneuil.

 

Maladie de Verneuil : Forum et témoignages

Votre expérience sur la maladie de Verneuil peut être intéressante pour les autres. Pensez-y !

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Commentaires  

kanke 0 kanke
Citation en provenance du commentaire précédent de Lisa60 :
Bonjour à toutes et à tous,

Première fois aujourd'hui que j'ai entendu le nom de cette maladie...on vient de me la diagnostiquer...je suis partagée entre le soulagement de savoir ce que j'ai, et par le découragement lorsque je lis ce que vous pouvez en dire...car cela signifie que ça ne va pas passer avec un traitement de quelques semaines :(

Je suis obèse et grosse fumeuse depuis des années; j'ai subi une sleeve gastrectomie en mars 2015 pour perdre du poids, mais ce n'est pas une réussite...quant à l'arrêt du tabac, nombreuses sont les tentatives pour arrêter, mais le contexte est difficile : je suis en invalidité depuis 2012 pour fibromyalgie et arthrose invalidante, et la dépression a fini par s'installer.







Bon courage à tout le monde

salut je voulais savoir si sa na pa poser de probleme ta sleeve et si ta kan mm perdu du poids merci bon courage
17-07-2016 16:40
Odile 0 Odile
Bonjour. J'ai 63 ans et j'ai souffert de cette maladie pendant plusieurs années, +/- entre 26 et 32 ans. Je faisais continuellement des abcès aux aisselles et parfois à l'aine. J'ai consulté plusieurs dermatologues et après chaque épisode d'infection, j'étais opérée sous anesthésie locale pour enlever les kystes. J'ai été opérée 7 ou 8 fois jusqu'au jour où un dermatologue m'a prescrit une cure de 6 mois de Roaccutane pour assécher les glandes. Je n'ai plus jamais rien eu si ce n'est un petit épisode à 38 ans quand j'étais enceinte de mon fils.
10-07-2016 10:17
José -1 José
Moi j'ai cette maladie depuis 10 ans et je vie bien avec faut juste accepter et bien traité quand ça viens.
02-07-2016 20:14
Scm +1 Scm
Citation en provenance du commentaire précédent de chopin :
bonsoir ma fille a cette maladie elle a 17 ans elle souffre emormement elle dit ca lui fait top mal elle en peut plus que me conseiller vous merci beaucoup


Bonjour madame , je vais bientôt avoir 17 ans et j'ai cette maladie depuis 1 ans à peu près , et je cherche quelqu'un , une amie dans le même cas que moi pour pouvoir en parler , pouvoir me rassurer etc , donc si vous pensez qu'elle aurait aussi besoin d'en parler avec quelqu'un je suis là , j'attends votre réponse :) merci d'avance .
11-06-2016 11:24
Lilou 0 Lilou
Citation en provenance du commentaire précédent de chopin :
bonsoir ma fille a cette maladie elle a 17 ans elle souffre emormement elle dit ca lui fait top mal elle en peut plus que me conseiller vous merci beaucoup


Bonsoir,

Je ne sais pas où vous vivez mais je vous conseille vivement de consulter le Docteur REVUZ à Paris (Métro La Muette) ou Claire HOTZ à Créteil à l'hôpital Mondor (Ile-de-France) .
Ces personnes vous donneront les meilleurs conseils qui puissent exister sur le sujet et surtout de quoi soigner votre fille, il ne faut surtout pas rester les bras croisés, des traitements existent pour soulager du moins la douleur et garder les kystes petits. Grâce au docteur Revuz j'ai pu rester au stade 1 et ma maladie est pratiquement invisible car diagnostiquée immédiatement (+ arrêt du tabac, reprise du sport etc.).
22-05-2016 14:59
Mélissa +1 Mélissa
Citation en provenance du commentaire précédent de chopin :
bonsoir ma fille a cette maladie elle a 17 ans elle souffre emormement elle dit ca lui fait top mal elle en peut plus que me conseiller vous merci beaucoup

Bonsoir, je suis une jeune fille âgée de 17 ans, moi aussi on m'a diagnostiqué cette maladie il y a deux ans, et malgré cela je survis entre les opération chirurgicales répétées et les phases de rémissions. C'est pourquoi, il faut prendre son courage à deux mains afin de vivre avec cette maladie et ne pas se replier sur soi même. Il est vrai que ce n'est pas toujours facile mais on n'a pas d'autre choix. Surtout, il ne faut pas hésiter à discuter avec d'autres personnes ayant cette maladie car c'est ce qui m'a redonner confiance en moi et qui à été pour moi ma motivation à combattre cette maladie psychologiqueme nt parlant. ça fait mal, mais on reste debout ..!
20-05-2016 17:20
chopin +1 chopin
bonsoir ma fille a cette maladie elle a 17 ans elle souffre emormement elle dit ca lui fait top mal elle en peut plus que me conseiller vous merci beaucoup
19-05-2016 19:35
Maroua92 +1 Maroua92
Citation en provenance du commentaire précédent de antonia :
Bonjour à tous

Mon fils vient d'être diagnostiqué il peut poser un nom sur la maladie mais maintenant il faut la digérer depuis quelques années il sait replié sur lui même et aujourd'hui comme vous tous il doit l' accepter et en même temps on lui demande de vivre normalement est ce possible ? d'avoir une vie professionnelle ? une vie intime ? j'attends votre réponse merci d'avance.

La maladie de verneuil n'est pas un cancer ou le sida ! J'ai cette maladie et je vie comme n'importe qui
Donc oui il peut avoir des relations intime et avoir un boulot je fait les deux lol
Il faut juste apprendre à assumer et accepter sa :-)
03-05-2016 18:18
antonia -1 antonia
Bonjour à tous

Mon fils vient d'être diagnostiqué il peut poser un nom sur la maladie mais maintenant il faut la digérer depuis quelques années il sait replié sur lui même et aujourd'hui comme vous tous il doit l' accepter et en même temps on lui demande de vivre normalement est ce possible ? d'avoir une vie professionnelle ? une vie intime ? j'attends votre réponse merci d'avance.
03-05-2016 12:07
Sophie +2 Sophie
Bonjour à tous,
J'ai la maladie de Verneuil depuis maintenant quelques années située à l'intérieur des cuisses et j'ai pris la décision de me faire opérée pour un traitement que le chirurgien (Dr Téot à l'hôpital Lapeyronie de Montpellier) me vent comme définitif. Après le bonheur du "définitif", je suis un peu angoissée par la lourdeur de l'intervention : ablation de la peau, 3 semaines immobilisées le temps que les chairs remontent puis greffe de peau et encore 3 semaines le temps que la greffe prenne et que la cicatrisation se fasse. Je pense que je vais choisir la peau du crane pour la greffe.
Est-ce que quelqu'un a déjà subi cette opération ? Pouvez-vous me raconter votre vécu ?
23-04-2016 15:04
Billaud Morgane +1 Billaud Morgane
Bonjour a tous
Moi je l'ai su y'a une semaine
Le nom du traitement c'est humira c'est des injections la boite de 2 coûte 900 euros sachant qu'il faut 2 boites par mois
On me traité avec ça car j'ai aussi un Crohn soigné par humira qui est remboursé dans ce cas la
On a mis du temps a trouver je me suis fais opéré a pls reprises les médecins pensaient que c'était un Crohn
22-04-2016 06:32
Nico 0 Nico
Citation en provenance du commentaire précédent de hugo f :
Bonjour à tous.
Un vrai traitement vient d'être autorisé il y a seulement 2 mois. La question du remboursement par la sécu n'est pas encore réglée mais devrais l'être bientôt. Il s'agit d'un véritable traitement. Je ne connait pas le nom en revanche je sait qu'il s'agit d'une injection sous-cutannée à faire à l'hopital tous les 15 jours.
Voilà, si certains ont plus d'infos merci de nous tenir au courant.

Hello tous,
Moi ça fait 10 que j'en bave avec cette *£%µ" de maladie... j'ai essayé des traitement par antibio (2 ans d'affilé), puis des traitement de parapharmacie, puis des traitement plus traditionnel de nos anciens, là je suis au traitement spirituel (hypnothérapeut e)... Bref je m'en sort pas... je suis ajourd'hui plié en deux car je ne peux pas ma redressé à cause de 4 abcès alignés en bas des reins... si quelque a des infos ce traitement... remboursé ou pas je m'en tamponne... faut que ça parte. bonne journée @ tous
Nicolas
05-04-2016 02:47
hugo f -1 hugo f
Bonjour à tous.
Un vrai traitement vient d'être autorisé il y a seulement 2 mois. La question du remboursement par la sécu n'est pas encore réglée mais devrais l'être bientôt. Il s'agit d'un véritable traitement. Je ne connait pas le nom en revanche je sait qu'il s'agit d'une injection sous-cutannée à faire à l'hopital tous les 15 jours.
Voilà, si certains ont plus d'infos merci de nous tenir au courant.
04-04-2016 09:30
UnEspoir 0 UnEspoir
Salut à tous mon mari est atteint de cette maladie qui nous pourrit la vie :zzz
Après des semaines de recherche j'ai trouvé une personne qui a suivie un traitement et qui est suivit par le Docteur Nassif de l'institue Pasteur à Paris qui travail sur cette maladie.
J'espère que ça vous donnera un espoir de trouver un semblant de vie normale.
Pour mon mari je suis en pleine démarche pour qu'il puisse suivre le traitement de ce fameux Docteur
Il y a peut être une vraie solution pour vous je vous partage mes recherches.
je vous garantie que même si j'en suis pas atteinte le moral c'est pas le top
Je vous souhaite à tous bon courage vous en avez bien besoin.
02-04-2016 18:17
Daniel +3 Daniel
Bonjour
J'ai 57 ans et cette maladie depuis la puberté, un médecin l' a décelé vers l' age de 30 ans.
ayant subi plein de traitements et d' opérations de la part des dermatologues ,comme vous j'étais démoralisé.
n ayant rien à perdre en novembre j'ai commencé l'homéopathie et cela a l' air de mettre la maladie "en veilleuse ".
J' ai la peau du visage moins marquée et presque plus d'abcès.
mon petit secret est ECHINACEA ANGUSTIFOLIA 5 CH
posologie:5 granules matin midi soir pendant 3 semaines,puis arrêt de 2 semaines et ainsi de suite.
Moi ça a l' air de marcher essayez ça vaut le coup .
Bon courage à tous.
27-03-2016 18:05
Bertrand +3 Bertrand
Bonjour à tous cela fait 14 ans que j ai la maladie de verneuil (15 opérations sous anesthésie général) . J essais de vivre avec même si c'est difficile mentalement. Ma famille me soutien, ma femme est compréhensive et m aide beaucoup. Je suis un traitement depuis maintenant 4 ou 5 ans et cela n empêche pas la maladie de se développer mais les abcès sont moins nombreux et plus petit voir des périodes d un ans sans abcès. Ce médicament est le rubozinc prescrit normalement par 2 pilules par jour, mais moi j en prend 6 et cela fonctionne pas trop mal. Je pense aussi que le stress joue beaucoup, le tabac sûrement aussi. Je vous souhaite tous du courage
29-02-2016 07:05
Lisa60 +2 Lisa60
Bonjour à toutes et à tous,

Première fois aujourd'hui que j'ai entendu le nom de cette maladie...on vient de me la diagnostiquer.. .je suis partagée entre le soulagement de savoir ce que j'ai, et par le découragement lorsque je lis ce que vous pouvez en dire...car cela signifie que ça ne va pas passer avec un traitement de quelques semaines :(

Je suis obèse et grosse fumeuse depuis des années; j'ai subi une sleeve gastrectomie en mars 2015 pour perdre du poids, mais ce n'est pas une réussite...quan t à l'arrêt du tabac, nombreuses sont les tentatives pour arrêter, mais le contexte est difficile : je suis en invalidité depuis 2012 pour fibromyalgie et arthrose invalidante, et la dépression a fini par s'installer.

Bon courage à tout le monde
25-02-2016 19:43
viky +2 viky
rien qu'en lisant ces témoignages je me sens soulager. je vis depuis une dizainze d'années avec cette merde sur les fesse.coté professionnel c'est un coup dur a supporté. j'ai meme opté de rester celibataire pour des raisons que vous connaissez tous. courage les gars,l'espoir est permis
16-02-2016 16:04
Sara 0 Sara
bonjour,

J'ai 24 ans on m'a diagnostiquée la maladie de Verneuil il y a 1 an, j'ai commencer a avoir des boutons vers la puberté c'est a dire 13 ans, de la de gros boutons sont apparu le plus gros avait la taille d'un citron et ils ce sont manifestés toujours au même endroit c'est a dire sous les deux aisselles rares sont les fois ou j'en ai eu sur le pubis.
Aujourd'hui je suis partie a l’hôpital saint louis a paris dans le 11ème arrondissement spécialisé en Dermatologie, le chirurgien m'a diagnostiqué cette même maladie et me propose comme solution la chirurgie, j'ai acceptée.
j'ai un bon IMC je fume de puis 4ans, et dans ma famille jamais ce cas n'a été déceler!
16-02-2016 11:50
kat +1 kat
Citation en provenance du commentaire précédent de pamelie :
bonsoir j'ai 23 ans moi aussi j'ai cette maladie qui m'a été diagnostiqué par un dermato vers mes 20 ans . quand cela a commencé c’était des petits boutons noirs qui apparaissaient aux niveaux des parties des intimes après elles partaient maintenant c'est plus le cas c'est limite des plaies et ca fais mal .je trouve cela genant car jai les ai sur l'aine et ça me bloque lors de rapports intimes avec mon copain de peur qu'il se fasse des une mauvaise ideée sur moi sur ce point . je ne fume pas je bois pas et j'ai imc normal

Bonsoir il m arrive la même chose ke toi et j ai honte
09-02-2016 20:51
Indie_Blue +2 Indie_Blue
Bonsoir,
atteinte de la maladie de Verneuil, je tiens à appuyer Coucoucestmoi lorsqu'elle écrit qu'il y a "peut être un rapport avec le tabac".
Je suis pour ma part convaincue qu'il y a dans beaucoup de cas un lien avec le tabac. Grosse fumeuse à la base, j'ai constaté que la maladie ne se développait jamais lorsque j'arrêtais de fumer ou lorsque réduisais beaucoup la cigarette.
La première fois : Arrêt TOTAL du tabac pendant 4 mois => Pas de crise.
La deuxième fois : Ralentissement important de la cigarette (de 24 en temps normal, je suis passée à environ 8 par jour) => Rien pendant les 10 mois de ralentissement du tabac (alors qu'en général je fais une à deux crises par mois) !
Récemment j'ai recommencé à beaucoup fumer et là : PAF ! Nouvelle crise.
Donc à tous les fumeurs atteints de Verneuil, essayez cette piste si vous en avez la motivation, et je vous souhaite de vous débarrasser de cette maladie qui nous pourrit la vie à tous.
03-02-2016 21:40
Nanou +5 Nanou
Bonjour à toutes et à tous :)

Je vous écris car j'ai aussi cette maladie qui me pourrir la vie. Je l'ai depuis mes 2 ans et maintenant j'en ai 24. J'ai jamais réussi à finir mes études comme il faut à cause du nombre d'absence. J ai au moins pu obtenir mon certificat d école obligatoire mais en ce qui concerne les apprentissages impossible. Pareil pour les emplois. On ne me gardait jamais. J'ai demandé de l'aide à une association pour les personnes souffrances de maladie empêchant de les avancer dans la vie et j ai eu un refus en me disant que je pouvais bosser à 100%. J ai déjà essayé tout les traitements (chirurgicales, naturels et médicales). Je suis même devenues végétariennes durant 2 and en pensant que C était peut-être alimentaires mais non. Aujourd'hui, C est la dépression et le stress qui prend le dessus. Je suis au stade 3 (final) depuis mes 15 ans. Je compatis pour vous et vous souhaites beaucoup de courage pour la suite.
29-01-2016 11:23
Agnès +1 Agnès
Pour répondre à Hélène,

La seule chose que vous pouvez faire est de soutenir votre copain, car ce n'est pas évident à vivre (honte, douleurs etc...). Cependant, le médecin qui l'a diagnostiqué n'en sait certainement pas plus. Cette maladie est "strange". Il n'y a pas vraiment de raison et encore moins d'hérédité forcément. Il ne faut pas être trop gros, ça c'est sûr (de toute façon ce n'est pas bon pour l'organisme). Ensuite, il faut éviter de suer, essayer de manger sain, et enfin se désinfecter le plus possible mais pas trop non plus. Bref c'est un ensemble que l'on apprend à gérer. Ce qui est fou, c'est que le choix est entre l'opération, les antibiotiques ou antiseptiques.. . Evidemment, les douleurs articulaires aussi sont pénibles. Bon courage et vraiment, il n'y a pas de honte car nous sommes nombreux et nombreuses à souffrir de cette maudite maladie. Ne pas désespérer, et surtout, essayer de se battre et de ne pas faire trop d'excès de quoi que ce soit. AFRH (site)
20-01-2016 21:58
Helene +2 Helene
Bonjour ! Pouvez-vous me renseigner sur le diagnostic de la maladie ? Mon copain a été voir un chirurgien hier, pour une "boule" qui au départ ressemblait à un kyste tout bête. Cette "boule" (sur une fesse) partait et revenait, mais là elle n'est pas partie et a commencé à lui faire mal. Puis elle est devenue pas belle du tout (renfoncée, rouge, ça saigne parfois avec les frottements). Le chirurgien, en voyant ça, a immédiatement diagnostiqué la maladie de Verneuil (sans poser de questions), et il a programmé une chirurgie pour enlever ça dans 2 semaines (il a aussi prescrit des antibiotiques). Il n'a rien dit sur le post-opératoire , la consultation a duré 10 minutes, et il avait l'air tellement pressé que mon copain n'a pas osé posé plus de questions. Il n'a pas voulu fouiller sur Internet (il a peur de ce qu'il peut y trouver).
J'ai besoin de vous : qu'est-ce que vous pensez du chirurgien et du diagnostic ? Et qu'est-ce que je dois dire à mon copain ? Merci d'avance !!!
15-01-2016 20:59
Helene 0 Helene
Bonjour,
Pouvez-vous me renseigner sur le diagnostic de la maladie ? Mon copain a été voir un chirurgien hier, pour une "boule" qui au départ ressemblait à un kyste tout bête. Cette "boule" (sur une fesse) partait et revenait, mais là elle n'est pas partie et a commencé à lui faire mal. Puis elle est devenue pas belle du tout (renfoncée, rouge, ça saigne parfois avec les frottements). Le chirurgien, en voyant ça, a immédiatement diagnostiqué la maladie de Verneuil (sans poser de questions), et il a programmé une chirurgie pour enlever ça dans 2 semaines (il a aussi prescrit des antibiotiques). Il n'a rien dit sur le post-opératoire , la consultation a duré 10 minutes, et il avait l'air tellement pressé que mon copain n'a pas osé posé plus de questions. Il n'a pas voulu fouiller sur Internet (il a peur de ce qu'il peut y trouver).
J'ai besoin de vous : qu'est-ce que vous pensez du chirurgien et du diagnostic ? Et qu'est-ce que je dois dire à mon copain ? Merci d'avance !!!
15-01-2016 20:57
Nathalie +2 Nathalie
Bonjour a tous sachez qu'il existe une association l AFRH qui est une association pour la recherche sur la maladie de Verneuil .
cette association est composée de malades avec des délégués dans chaque région qui sont là à votre écoute. Ils m'ont beaucoup aidé.
vous trouverez leurs coordonnées sur afrh.fr
bon courage à tous
08-01-2016 15:02
Nathalie +1 Nathalie
Bonjour à tous je n'ai plus toujours lire en raison du nombre de commentaires mais sachez qu'il existe une association malades l AFRH que vous trouverez sur internet. Cette association offre pour la recherche sur la maladie de Verneuil allez constitué de malades avec des délégués dans chaque région qui sont à votre écoute bon courage à tous
08-01-2016 14:48
Coucoucestmoi +2 Coucoucestmoi
Bonjour
J ai 35 ans et je souffre de la maladie depuis mes 18 ans. Il a fallu attendre 5 ans pour Qu on le diagnostique officiellement la maladie, alors que j ai entre temps subi 12 opérations et pris tellement d antibio (pyostzcine), que mon corps a fini par les rejeter en m y rendant allergique (œdèmes et urticaire). Lors de la dernière opération, le chirurgien était parti pour m enlever 2 kystes que l on sentait bien, il a fini par m en enlever 7 et demander une biopsie confirmant la maladie. Les dermatos ou généralistes me disaient que c était des poils incarnés, mais le plus gros que j ai eu à fait la taille d un œuf de poule! Je n en ai eu que localisés à l aine, toujours aux mêmes endroits. Cela fait 5 ans que je suis épargnée, j espère pour toujours. Je suis mince, je ne bois pas et j ai arrêté de fumer il y a 6 ans, peut être un rapport avec le tabac effectivement. Par contre je suis persuadée que le stress joue bcp. Courage à tous
30-12-2015 08:15
Le Guen Françoise 0 Le Guen Françoise
J'attends des réponses à mes messages. J'ai hâte de vous lire tous. Merci. Françoise.
24-12-2015 21:02
Mélanie +1 Mélanie
:-x ça fait 2 jours que j'ai découvert l'existence de cette maladie je l'ai depuis plus de 5 ans maintenant mais je ne savais pas ce que cetait je pensais que c'est des boutons qui me pourissent la vie au lieu de les avoir sur le visage je les ai sur les fesses des fois je ne peux pas m'assoir tellement j'ai mal jai des abcès énormes et des points noirs et ca s'empire quand jai mes regles je suis partie voir une dermato et elle m'a donner des antibiotiques et des crèmes j'espère que ça ne va pas se propagé
24-12-2015 15:02
Marouaa 0 Marouaa
Citation en provenance du commentaire précédent de schion :
bonjour a tous , je suis également atteint de la maladie de verneuil depuis bientôt 10 ans , douleur , honte , renfermement sur soi , problèmes professionnel ont été mon lot quotidien depuis lors . j'ai eu du rubozinc
a apparaitre juste a coté , crème et cachets antibiotique n’ont réussis qu'a me bousiller un peu plus .... mais il existe un traitement !!!! une antibiothérapie ultra ciblé a large spectre ( traitement d'attaque par ertapénème ivantz ) par contre je ne sais pas encore comment réussir a me le procuré a par a paris . courage a vous

bonjour quel est le nom de cette antibiotique ?????
j en ai marre de cette maladie qui me poursuit depuis pres de 10 ans.
07-12-2015 14:16
pamelie +1 pamelie
bonsoir j'ai 23 ans moi aussi j'ai cette maladie qui m'a été diagnostiqué par un dermato vers mes 20 ans . quand cela a commencé c’était des petits boutons noirs qui apparaissaient aux niveaux des parties des intimes après elles partaient maintenant c'est plus le cas c'est limite des plaies et ca fais mal .je trouve cela genant car jai les ai sur l'aine et ça me bloque lors de rapports intimes avec mon copain de peur qu'il se fasse des une mauvaise ideée sur moi sur ce point . je ne fume pas je bois pas et j'ai imc normal
04-12-2015 20:28
bouillon audrey -2 bouillon audrey
Bonjour,
Cette maladie que j ai depuis l adolescence s aggrave avec le temps. A 38 ans aujourd hui et étant allergique aux antibiotiques, j ai opté pour les produits naturels. Mais ATTENTION! j ai bu 4 bouchons par jour d argent colloïdal pendant 4 mois(c est un antibio naturel) et ca a bien diminué mais il m a fallu arrêter, les particules d argent restent dans les reins. Je suis donc passée à la bromélaine qui a fonctionné quelques jours puis rien, et là, je commence l extrait de pépins de pamplemousse, je vous tiens au courant! COURAGE A TOUS ET TOUTES
04-12-2015 07:28

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